Ngày 21 tháng 3 là Ngày hội chứng suy giảm thế giới (WDSD), một ngày trong lịch được thiết kế để nâng cao nhận thức về tình trạng di truyền gây ra bởi nhiễm sắc thể phụ. Tại Anh, khoảng 750 trẻ bị hội chứng Down được sinh ra mỗi năm và những người mắc bệnh này sống lâu hơn và đạt được nhiều hơn bao giờ hết.
The Looking Up Book là một cuốn sách bìa cứng nhằm mục đích cho thấy cuộc sống với hội chứng Down thực sự giống như với hình ảnh của trẻ em từ sơ sinh đến năm tuổi hưởng những khoảnh khắc gia đình hàng ngày. Đây là sản phẩm trí tuệ của ba thành viên Nhóm Hỗ trợ Hội chứng Cornwall Down - Angie Emrys-Jones, Vicky Bundy và Sandy Lawrence.
Tác giả Angie, 40 tuổi, nói: “Cuốn sách được thiết kế để cho thấy một hành trình tích cực nhưng thực tế về cuộc sống của bạn sẽ giống như cha mẹ của một đứa trẻ mắc hội chứng Down. Nó cho thấy những thứ bình thường như thưởng thức kem - tất cả những thứ bạn muốn cho con bạn.
"Những thứ bình thường đó có vẻ rất xa khi bạn lần đầu tiên nói với con bạn có hội chứng Down."
“Tôi đột nhiên bị ném bom với tờ rơi thông tin và đưa ra rất nhiều thông tin về những gì tôi có thể mong đợi về sức khỏe của anh ấy. Anh ta chỉ mới một giờ và tôi đã được đưa ra những số liệu thống kê ảm đạm về tương lai của mình với một khuyết tật suốt đời.”
Câu chuyện của Angie
Angie phát hiện ra đứa con thứ hai của mình, Ted, giờ đã 10 tuổi, bị hội chứng Down sau khi được sinh ra.
Cô nói: “Lần đầu tiên tôi phát hiện ra Ted có thể bị hội chứng Down trong phòng sinh và tôi không hề mong đợi điều đó. Đó là một cú sốc lớn.
“Tôi đột nhiên bị ném bom với tờ rơi thông tin và đưa ra rất nhiều thông tin về những gì tôi có thể mong đợi về sức khỏe của anh ấy. Anh ta chỉ mới một giờ và tôi đã được đưa ra những số liệu thống kê ảm đạm về tương lai của mình với một khuyết tật suốt đời.”
Khi Angie gặp khó khăn trong việc đối xử với chẩn đoán của con trai, cô đã được Karen Pooley, một y tá sơ sinh tại Bệnh viện Hoàng gia Cornwall ở Truro, có con gái trưởng thành cũng bị hội chứng Down.
“Cô ấy đã nói chuyện với tôi về Ted và cho tôi xem album gia đình của mình,” Angie nói. “Những bức ảnh cô ấy chia sẻ với tôi thực sự tạo ấn tượng và giúp tôi nhận ra Ted là một đứa bé và không phải là một chẩn đoán.
“Khi tôi cuối cùng đã lên không trung, tôi nhận ra rằng tôi muốn giúp đỡ các bậc cha mẹ khác. Nếu tôi đã biết sau đó những gì tôi biết bây giờ, tôi đã có thể khóc ít hơn và tổ chức nhiều hơn nữa.
“Ted là một cậu bé thích Batman và tranh cãi với hai chị em của mình. Có một danh sách dài những thứ khiến anh ta là người trước khi anh bị hội chứng Down.”
Cuốn sách tra cứu
Với sự giúp đỡ của Vicky và Sandy, Angie đã tạo ra cuốn sách tra cứu, được trao cho các phụ huynh mới ở Cornwall khi họ được cho biết là em bé của họ bị hội chứng Down. Cuốn sách được đưa vào một túi quà với quà cho cả mẹ và con, quần áo dệt kim và một tấm thiệp chúc mừng.
Angie nói: “Khi em bé bị hội chứng Down, mọi người không biết có nên chúc mừng bạn hay giao lưu với bạn hay không. Chúng tôi làm cho một điểm đưa gói của chúng tôi cho cha mẹ mới càng sớm càng tốt và chúc mừng họ về sự ra đời của em bé của họ.
“Chúng tôi muốn họ biết điều đó sẽ ổn thôi, đó không phải là trải nghiệm mà họ mong đợi nhưng nó vẫn sẽ ổn thôi. Cuốn sách là thực tế, rất nhiều trẻ em được cho ăn bằng ống hoặc đã phẫu thuật tim nhưng đó là về việc trở thành một gia đình và tiếp tục cuộc sống.”
Nhóm hỗ trợ hội chứng Cornwall Down đã cung cấp bản sao của cuốn sách cho một số lĩnh vực khác nhưng mục đích cuối cùng là để nó có sẵn cho phụ huynh mới trên khắp nước Anh.
Angie nói: “Chúng tôi muốn NHS thực hiện quốc gia này để mọi phụ huynh có chẩn đoán có thể được hưởng lợi. Gia đình của chúng tôi nói với chúng tôi rằng họ nhận được rất nhiều sự thoải mái khi nhìn qua các bức ảnh.
“Có điều gì đó rất đặc biệt về việc có thứ gì đó trong tay anh. Bạn có thể lấy cuốn sách cho bà của bạn và cô ấy có thể thấy có những đứa trẻ trong cuốn sách đang đi học và đọc và viết.”
Trong thực tế, cuốn sách đã thành công kể từ khi ra mắt vào năm 2014, một ấn bản thứ hai được lên kế hoạch cho năm tới và nhóm cũng đã tạo ra một cuốn sách ảnh có tên là Going to School, cho thấy trẻ em bị hội chứng Down đang thưởng thức một trường điển hình ngày cùng với các đồng nghiệp của họ.
Cuốn sách nhằm mục đích thúc đẩy đưa vào các trường học và sẽ được trao cho mọi trẻ em chuẩn bị bắt đầu đi học ở Cornwall trong bốn năm tới.
