Khi bé của Lisa Parsley (34) được chẩn đoán mắc bệnh tim hiếm gặp trong tử cung, cô biết cơ hội sống sót duy nhất của mình sẽ là dấu gạch ngang sống hay chết từ phòng sinh đến phẫu thuật. Ở đây, cô chia sẻ câu chuyện của mình:
Khi người phụ nữ làm siêu âm nắm tay tôi và nở một nụ cười, tôi biết ngay lập tức có điều gì đó rất sai với con tôi.
Tôi không có lý do gì để lo lắng khi tôi đi chụp hình 20 tuần cho đứa con thứ ba của tôi vào tháng 10 năm 2013. Những lần quét trước đó đã ổn và hai đứa con khác của tôi - Jack, bảy và bốn tuổi Frankie - đã từng sinh ra khỏe mạnh không có biến chứng trong khi mang thai. Tôi cho rằng điều này sẽ là đồng bằng thuyền quá. Tôi ngây thơ và sai lầm như thế nào.
Em bé của chúng ta gần như chắc chắn có một tình trạng bẩm sinh hiếm hoi - Chuyển vị của các động mạch lớn
Một làn sóng buồn nôn đến với tôi khi người thợ sửa ống kính lộn xộn trên màn hình quét với một đồng nghiệp cấp cao. Căn phòng xoay tròn khi cô ấy nói với tôi rằng tôi nên gọi cho chồng tôi đến bệnh viện ngay lập tức vì họ nghi ngờ đứa bé của chúng tôi có một khuyết tật lớn về tim. Jon đã ở đó trong vòng nửa giờ và họ ngồi xuống trong 'căn phòng yên tĩnh' và nói với chúng tôi rằng em bé của chúng ta gần như chắc chắn có một tình trạng bẩm sinh hiếm hoi - Chuyển vị của các động mạch lớn. Theo thuật ngữ của giáo dân, trái tim của anh ta không được "câm" đúng cách và sẽ phải được sửa chữa trong vòng vài ngày sau khi được sinh ra nếu anh ta có cơ hội sống sót.
Tôi hầu như không thể thở bằng cách cố gắng chống lại những giọt nước mắt và tôi tự thuyết phục bản thân mình rằng không có hy vọng cho cuộc sống nhỏ bé mà tôi đang mang theo.
Vẫn còn trong một đám mây của sự hoài nghi, hai ngày sau, chúng tôi đã đi đến một đơn vị tim lớn ở London để có một lần quét chi tiết hơn để xác nhận tình trạng này. Một chink của hy vọng đến khi bác sĩ nói chúng tôi có hai yếu tố chính ở phía chúng tôi: tình trạng đã được chọn trước khi sinh và 'có thể sửa chữa' cho anh ta có một thủ tục để cung cấp oxy trong vòng vài giờ sau khi được sinh ra, theo sau bằng cách phẫu thuật tim mệt mỏi trong vòng 10 ngày.
Trong những tuần tới khi tin tức bắt đầu chìm xuống, chúng tôi không còn lựa chọn nào khác ngoài việc tiếp tục như bình thường vì hai đứa con trai khác của chúng tôi. Họ rất vui mừng về viễn cảnh của một em trai hoặc em gái mới nhưng chúng tôi quyết định nói với họ sự thật - rằng anh ta hoặc cô ấy có một trái tim yếu kém và các bác sĩ sẽ cố gắng và làm cho nó tốt hơn. Đồng thời với việc đặt một dũng cảm đối mặt với họ, tôi đã tự tra tấn bản thân mình với ý nghĩ rằng đây là lỗi của tôi và tôi đã làm một điều gì đó để cho con tôi bị bệnh tim.
Nước của tôi đã vỡ vào ngày 22 tháng 2 lúc 7 giờ tối. Đó là một ngày thứ Bảy bình thường đối với chúng tôi, mua sắm và xem các chàng trai chơi bóng đá với bạn bè trên đường phố. Nhưng những gì đã đến là bất cứ điều gì nhưng bình thường.
Khi xe cứu thương chạy qua London - còi báo động và đèn nhấp nháy - tôi hầu như không nói chuyện với Jon. Tôi đã tê liệt và không muốn nghĩ về bất cứ điều gì.
Chúng tôi đến bệnh viện đúng lúc để cậu bé đến. Mặc dù anh ta nặng tới 8lb 3oz nhưng anh ấy rất xanh và máu tôi lạnh lẽo nghĩ có lẽ chúng tôi đã mất anh ấy rồi.
Tôi không được phép giữ anh ta và chào đón anh ta vào thế giới trước khi anh ta bị đuổi đi và gắn liền với các ống và máy móc mà hy vọng giữ anh ta sống cho đến khi anh ta đủ mạnh để phẫu thuật.
Đó là địa ngục không thể làm những gì đến tự nhiên cho mọi người mẹ và ôm em bé của tôi
Đó là địa ngục không thể làm những gì đến tự nhiên cho mọi người mẹ và ôm em bé của tôi. Chúng tôi gần như mất anh ta hai lần trong những ngày sau khi anh được sinh ra. Nhưng một cách kỳ diệu, ông đã trở nên ổn định, đủ để được đưa đến Bệnh viện Great Ormond Street của Luân Đôn để có hoạt động cứu sống được gọi là Công tắc Động mạch (đi tiên phong bởi bác sĩ phẫu thuật tim huyền thoại Sir Magdi Yacoub trong thập niên 70) để điều chỉnh tình trạng của mình.
Cuộc hành quân mất sáu giờ mặc dù tôi cảm thấy như sáu năm và Jon và tôi chưa bao giờ cảm thấy bất lực như vậy. Sau đó, thời điểm chúng tôi cầu nguyện đến - chúng tôi được cho biết hoạt động này là một thành công. Chỉ khi đó, khi anh ấy bắt đầu thức dậy, chúng tôi cảm thấy chúng tôi đã thực sự gặp cậu bé của chúng tôi. Chúng tôi đã cho anh ta một cái tên đặc biệt - Rocco - sau những vị thánh bảo trợ sức khỏe và phản ánh sự khởi đầu đá mà anh ta có trong cuộc sống.
Hai ngày sau cuộc phẫu thuật cuối cùng tôi đã có thể giữ anh ta lần đầu tiên - anh ta không còn màu xanh sáng và trông giống như bất kỳ đứa trẻ nào khác. Một vài ngày sau đó tôi nghĩ rằng tôi sẽ nổ khi chúng tôi được bảo rằng anh ấy có thể về nhà và chúng tôi nên đối xử với anh ấy như bất kỳ đứa trẻ nào khác.
Chẳng bao lâu nữa chúng ta sẽ tổ chức sinh nhật lần thứ hai của Rocco, một trong những điều chúng tôi nghĩ chúng ta sẽ không bao giờ thấy. Nhìn vào anh ta bây giờ thật khó để tin rằng anh ấy đã chiến đấu hết mình cho cuộc sống của mình khi anh ấy được sinh ra. Anh ấy chắc chắn là ông chủ nơi anh trai của anh ta quan tâm và biết làm thế nào để có được cách riêng của mình.
Chúng ta sẽ mãi mãi biết ơn BHF và tài trợ cho những nghiên cứu đáng kinh ngạc đã tạo ra những hoạt động như Công tắc động mạch có thể - và ban sự sống cho cậu bé của chúng ta và vô số trẻ em khác.
Jon và tôi muốn kể câu chuyện của chúng tôi để nâng cao nhận thức về tình trạng này và cả gia đình chúng tôi cam kết gây quỹ cho BHF như một cách rất nhỏ để đưa lại điều gì đó. Nhưng nó sẽ không bao giờ đủ …
BHF là nhà tài trợ lớn nhất của Vương quốc Anh về nghiên cứu tim mạch. Thông qua sự hào phóng của công chúng nó sẽ tài trợ nửa tỷ bảng nghiên cứu cứu sống trong năm năm tới. www.bhf.org.uk
* Chuyển vị của các động mạch lớn là một tình trạng đe dọa tính mạng hiếm gặp nếu phẫu thuật khắc phục không được thực hiện ngay sau khi sinh. Nó ảnh hưởng đến 200 trẻ sinh ra ở Anh mỗi năm.
* Trẻ có tình trạng xuất hiện 'xanh' khi sinh ra bởi vì các mạch máu lớn rời khỏi trái tim là đường tròn sai, vì vậy máu chứa ít oxy được bơm xung quanh cơ thể.
* Những tiến bộ do BHF tài trợ có nghĩa là số trẻ em tử vong vì bệnh tim bẩm sinh đã giảm 80% trong ba thập kỷ qua, trong khi cuộc sống cho những người sống sót như Rocco là tốt hơn bao giờ hết.
