Tìm hiểu con bạn có hội chứng Down có thể là một khoảnh khắc thay đổi cuộc sống. Điều gì nên là một thời gian của lễ kỷ niệm thường được biến thành một cuộc trò chuyện về sự kiện, con số và tương lai ảm đạm nằm phía trước (mà tất nhiên là không đúng). Trong lễ kỷ niệm Ngày hội chứng Downs World, chúng tôi ngồi xuống cùng với Caroline White, tác giả của The Label, để tìm hiểu thêm về những gì khiến cô viết cuốn sách này - một câu chuyện cho các gia đình đối phó với chẩn đoán của em bé.
Caroline, những điều đầu tiên đầu tiên, điều gì đã truyền cảm hứng cho bạn để viết cuốn sách?
Khi con trai tôi Seb được chẩn đoán mắc hội chứng Down chín năm trước, tôi không biết gì về tình trạng này. Tôi đã ném bản thân vào nghiên cứu hội chứng Down và ra lệnh cho rất nhiều và rất nhiều sách. Tất cả những cuốn sách tôi đọc đều rất lâm sàng và liệt kê tất cả các vấn đề sức khỏe tiềm năng mà chúng ta có thể phải đối mặt, những đặc điểm thể chất của hội chứng Down và những khó khăn trong học tập liên quan. Những cuốn sách vẽ một tương lai ảm đạm và họ thêm vào nỗi sợ tôi đã cảm thấy. Tôi không còn cảm thấy như “tôi” nữa và mỗi khi tôi nhìn vào đứa bé, tôi thấy “Hội chứng Down”. Thực tế của chúng tôi không thể tiếp tục từ triển vọng ban đầu đó và tôi muốn viết một cuốn sách để giúp các bậc cha mẹ mới nhìn thấy ngoài chẩn đoán và không bị nhãn hiệu đè nặng. Điều thực sự quan trọng đối với tôi là cuốn sách cũng được minh họa rất đẹp - một cuốn sách mà tôi thực sự muốn nhận.
Thế giới là nơi giàu có hơn để có Seb trong đó, anh ta có một khát vọng cho cuộc sống và thấy vẻ đẹp trong mọi thứ.
Bạn có thể mô tả thời điểm bạn phát hiện ra Seb có hội chứng Down không?
Lúc đầu, tôi không nhận ra rằng các chuyên gia y tế đang nói về hội chứng Down. Chỉ khi tôi gõ các ghi chú từ quyển sách đỏ quý giá của Seb (để bảo đảm!) Vào Google, nó đã đánh tôi. Dòng sau dòng trên trang tìm kiếm cho biết "Hội chứng Down". Tôi nhớ hoàn toàn hoảng sợ làm đầy toàn bộ bản thể của tôi, tôi cảm thấy bị bệnh và nóng và chỉ là một cảm giác hoàn toàn không tin rằng điều đó có thể xảy ra với tôi - và con tôi. Tôi muốn múc anh ta trong vòng tay của tôi và chạy đi và tôi đã rất bối rối bởi cảm xúc của tôi. Tôi có đầy tình yêu của mẹ đối với anh ấy nhưng đồng thời tôi không muốn điều này xảy ra. May mắn thay, tôi đã ở trong một phường với những bà mẹ mới khác nên tôi phải giữ mình lại với nhau phía sau bức màn, nhưng nó thực sự khó khăn. Đó là một tuần sau đó chúng tôi đã xác nhận kết quả xét nghiệm máu chính thức. Tôi đã níu bám lấy hy vọng rằng họ đã sai. Nhưng rõ ràng là họ không có. Vào thời điểm đó, tôi cảm thấy như có ai đó đã vẽ một đường lớn, nặng nề ngay giữa cuộc đời tôi. Điều đáng lẽ phải là cột mốc hạnh phúc nhất đối với tôi, trở thành một bà mẹ, là điều tồi tệ nhất. Tôi đoán tôi cảm thấy bị lừa và mất nhiều thời gian để vượt qua điều đó.
Sự hỗ trợ được cung cấp cho bạn vào thời điểm đó như thế nào?
Sự hỗ trợ là ok. Nó chỉ là khá áp đảo. NHS là tuyệt vời tại chủ động kiểm tra các vấn đề sức khỏe tiềm năng, chẳng hạn như các vấn đề về tim và tuyến giáp, và chúng tôi đã có những cuộc hẹn vô tận. Chúng tôi đã được cho một nhóm vật lý trị liệu và trị liệu ngôn ngữ để tham gia, điều này rất tốt cho việc gặp gỡ các phụ huynh khác trong cùng một tình huống. Hồi đó, phương tiện truyền thông xã hội đang trong giai đoạn trứng nước và tôi ước rằng nó đã được thiết lập hơn vì tôi nghĩ đó là một cách tuyệt vời để kết nối với các bậc cha mẹ khác và đọc trải nghiệm cuộc sống thực, thay vì sách giáo khoa. Bác sĩ nhi khoa chịu trách nhiệm về kế hoạch chăm sóc sức khỏe liên tục của Seb sẽ luôn nổi bật như một sự giúp đỡ to lớn. Ông luôn luôn thực sự quan tâm đến Seb và chẩn đoán của ông là thứ yếu.
Theo ý kiến của bạn, quan niệm sai lầm lớn nhất về hội chứng Down là gì và chúng ta có thể làm gì để khắc phục điều này?
Có rất nhiều! Hầu hết mọi người vẫn nghĩ rằng những người có DS gần như là một loài phụ. Những người có DS cũng giống như mọi người khác - nhưng chỉ cần thêm một chút hỗ trợ để đạt được những thứ dễ dàng hơn cho người khác. Seb là một đứa trẻ điển hình, anh ấy thực sự thể thao, anh ấy dí dỏm và tươi sáng, yêu bóng đá và trượt ván. Anh ta đi đến một trường chính thống, đọc, viết, làm toán. Anh ấy không "luôn hạnh phúc" - một quan niệm sai lầm khác - anh ấy có cùng cảm xúc như bất cứ ai và giống như gia đình hơn là một người khác mắc hội chứng Down. Đáng buồn thay rất nhiều người dường như nghĩ rằng những người có DS có giá trị ít hơn, điều mà tôi thấy thực sự gây tổn thương. Thế giới là nơi giàu có hơn để có Seb trong đó, anh ta có một khát vọng cho cuộc sống và thấy vẻ đẹp trong mọi thứ. Anh ấy có một cách tuyệt vời để thu hút những người khác và tôi thấy sự kỳ diệu và nghịch ngợm mà anh ta làm bất cứ nơi nào anh ấy đi. Tôi tin rằng những người có DS là công cụ tốt nhất của chúng tôi trong việc thay đổi nhận thức và câu trả lời được đưa vào. Bao gồm trong trường học, cộng đồng, câu lạc bộ, vv Tôi tin rằng việc đưa vào sẽ tạo ra một thế hệ chấp nhận mới và trẻ em lớn lên cùng với trẻ em thuộc mọi khả năng sẽ thấy một người không phải là một điều kiện.
Nếu bạn có thể quay ngược thời gian, một phần thông tin bạn muốn bạn đã biết vào ngày trước khi bạn sinh ra là gì?
Tôi sẽ nói với bản thân mình đừng nhìn quá xa phía trước, dừng lại, thở và có đức tin rằng một ngày nào đó nó sẽ có ý nghĩa và bạn sẽ tự hỏi điều gì trên trái đất bạn đã rất khó chịu.
Lời khuyên của bạn là gì đối với các bà mẹ mới đang phải vật lộn với chẩn đoán của con họ?
Lời khuyên của tôi không quá khó với bản thân bạn. Đừng cảm thấy xấu về cảm giác của bạn. Hãy cố gắng nhớ rằng em bé của bạn vẫn là em bé của bạn chứ không phải là "hội chứng down". Em bé của bạn sẽ phản ánh bạn và gia đình bạn và trải nghiệm cuộc sống của họ. Việc chẩn đoán là quan trọng trong việc hiểu các hành vi và đặc điểm nhất định nhưng nó chỉ là một phần rất nhỏ của con bạn. Và tôi hứa với bạn rằng con của bạn sẽ làm phong phú thêm cuộc sống của bạn vượt quá đo lường và bạn sẽ nhìn lại và tự hỏi tại sao trên trái đất bạn đã bao giờ rất buồn. Sẽ có thêm nhiều thử thách phía trước, nhưng bạn sẽ kỷ niệm mọi mốc quan trọng với ý thức về niềm tự hào bạn chưa bao giờ biết là có thể.
